日常生活のこと

Q 食事の際に留意する点や工夫するとよい点はありますか？

A

SMAでは、咀嚼（そしゃく、口の中でよくかむこと）が難しい、口から胃への送り込みが難しい、のど…詳しく見る

Q 食事を作る際に留意する点や工夫するとよい点はありますか？

A

食べ物をかみにくい場合は、食材をなるべく小さく切る、十分に火を通して柔らかくするなどの工夫を…詳しく見る

Q 離乳食を作る際に留意する点や工夫するとよい点はありますか？

A

消化しにくいものは避けましょう。健康に良いといわれるものでも、内臓機能が整っていないとからだ…詳しく見る

Q 胃ろうのための食事を作る際に留意する点や工夫するとよい点はありますか？

A

食材や料理に水分を加えて攪拌（かくはん）することで、ミキサー食を作ることができます。カテーテ…詳しく見る

Q 哺乳瓶でミルクを飲ませる際に留意する点や工夫するとよい点はありますか？

A

誤嚥を防ぐために、飲ませている間は首が後ろに倒れないようにするなど、姿勢に注意しましょう。吸…詳しく見る

Q 食事をする際に便利なカトラリーや食器などはありますか？

A

スプーンやフォークの先端や持ち手部分が、口に運びやすく、持ちやすいように工夫されているものや…詳しく見る

Q 着替えの際に留意する点や工夫するとよい点はありますか？

A

筋力が低下している、または関節の動きが硬くなっている場合には、無理に動かすと筋肉や関節を痛め…詳しく見る

Q 衣類の選び方でアドバイスはありますか？

A

前開きの服や伸縮性のある生地の洋服を選ぶと、着替えがしやすくなります。ボタンをマジックテープ…詳しく見る

Q 排せつの際に留意する点や工夫するとよい点はありますか？

A

トイレは、ゆっくりとご自身で済ませることが望ましいです。トイレでの立ち座りの補助には、便座を…詳しく見る

Q おむつはどのように選べばいいでしょうか？また、おむつ替えの際に留意する点や工夫するとよい点はありますか？

A

患者さんの肌に合った素材のものを選びましょう。ちょうどいいサイズがない場合は、テープ式のもの…詳しく見る

Q 入浴の際に留意する点や工夫するとよい点はありますか？

A

一人で入浴できる方は、浴室に手すりを付ける、いすを置く、浴槽を浅くするなどの工夫をしましょう…詳しく見る

Q 入浴に全介助が必要です。どのような設備を使って入浴させればいいでしょうか？

A

介助者が抱きかかえて浴槽で入浴される方やビニールボートやプラスチック製の浅い箱で入浴される方…詳しく見る

Q 睡眠時に留意する点や工夫するとよい点はありますか？

A

快適に眠ることはとても大切です。SMAの方はからだが動かしにくく寝返りが自由にできないために、…詳しく見る

Q 抱き上げる際に介助者が留意する点はありますか？

A

抱き上げて介助をするときには、からだをしっかり密着させることが大切です。密着させることで介助…詳しく見る

Q 屋内で転倒を予防するために工夫できることはありますか？

A

足が引っかからないように、歩行の障害になる物を床に置かないようにし、靴下やスリッパは滑りにく…詳しく見る

Q 側弯（そくわん）を進めないための座り方やバランスがとりやすい座り方はありますか？

A

同じ体勢を長時間続けないように注意して、なるべく体勢を変えるようにしましょう。長時間の座位…詳しく見る

Q 生活を便利にするおすすめのグッズはありますか？

A

ドアノブや水道の蛇口を開けやすくするグッズがあります。また、家中の家電を操作できるスマートフ…詳しく見る

Q SMAの子どもが楽しめるウェブサイト、アプリはありますか？

A

スマートフォンやタブレットでできるゲームアプリは、画面を触るだけの単純なものもあり、お子さん…詳しく見る

Q 電車やバス、タクシーを利用して移動する際に留意する点はありますか？

A

スタッフにお手伝いをお願いする必要がある場合は、駅や運営会社などに事前に相談しておきましょう…詳しく見る

Q 飛行機を利用して移動する際に留意する点はありますか？

A

飛行機への搭乗はからだに負担がかかることがありますので、事前に主治医にご相談ください。海外に…詳しく見る

Q 車で移動する際に留意する点はありますか？

A

ヘッドレストを装着していても、急ブレーキなど頭部を固定することが難しい場合があります。ヘッド…詳しく見る

Q 外出の際の持ち物で注意することはありますか？

A

長距離を歩く場合、疲れやすい方は車いすやつえの用意をしておくとよいでしょう。車いす用簡易電動…詳しく見る

Q 旅行はできるのでしょうか？

A

患者さんの状態が安定していれば、旅行も可能です。バリアフリーに対応したホテルや旅館もあります…詳しく見る

Q 患者、患者の家族同士で情報交換をできる場はありますか？

A

患者さんやご家族の方などで構成されている「SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会」があります。会員同…詳しく見る

Q 働くことについて何かサポートを受けられますか？

A

難病患者さんや身体に障がいのある方へのサポートには就労を支援する制度もあります。各自治体の難…詳しく見る

Q できるだけ出費を抑えたいです。利用できる支援制度などはありますか？

A

医療費の助成から生活費のサポートまで、さまざまな支援制度があります。患者さんの症状や、お住ま…詳しく見る

その他のQ&A

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  病気のこと

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