お役立ちサイト

• 脊髄性筋萎縮症（SMA）について知る
• リハビリテーション（リハビリ）について調べる
• コミュニケーション・日常生活を便利にする
• 就職・就学について知る
• 患者さんと交流する／さまざまなことを経験する

脊髄性筋萎縮症（SMA）について知る

• 難病情報センター

  https://www.nanbyou.or.jp/

  SMAについて、専門用語を用いて詳しく紹介しています。

• 小児慢性特定疾病情報センター

  https://www.shouman.jp/

  SMAについての専門的な解説と、18歳までの患者さんが利用可能な助成・支援制度を紹介しています。

• SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会

  https://www.sma-kazoku.net/

  SMA患者さんとご家族が中心となり設立された団体で、知識や経験を共有する場となっています。

• Cure SMA

  https://www.curesma.org/

  SMAの治療やケアの研究支援と、患者さんとご家族に必要なサポートの提供を目的としたアメリカの団体です。

• SMARTコンソーシアム

  https://www.sma-rt.org/

  東京女子医科大学遺伝子医療センターゲノム診療科内の事務局が運営する、SMA患者登録システムです。SMAの新しい治療法の治験についての情報を、対象となる患者さんに迅速にお届けし、参加できる体制をつくることを目的としています。説明書や同意書、登録用紙などをダウンロードすることができます。

リハビリテーション（リハビリ）について調べる

• 一般社団法人 日本義肢協会

  http://www.j-opa.or.jp/

  装具や座位保持装置などの製作所が加盟する団体です。全国の加盟事業所一覧を掲載しています。

• 一般社団法人 日本車椅子シーティング協会

  https://j-aws.jp/

  車椅子や姿勢保持装置にかかわるメーカーや販売店などが加盟する団体です。全国の加盟企業一覧を掲載しています。

• 公益財団法人 テクノエイド協会

  https://www.techno-aids.or.jp/

  福祉用具に関する調査研究・開発の推進や、情報収集・提供などを行う団体です。福祉用具や生活便利用具の情報提供だけでなく、開発のための支援事業なども行っています。

• 公益財団法人 日本障害者リハビリテーション協会

  https://www.jsrpd.jp/

  国内外における障がい者のリハビリテーションに関する調査研究などを行う団体です。リハビリテーションの意義の紹介のほか、障がいのある方による「リハビリ体験談」を掲載しています。

• 公益社団法人 日本リハビリテーション医学会

  https://www.jarm.or.jp/

  リハビリテーションに関する医学の発展と知識の普及、学術文化の向上に関する事業を行う団体です。「市民のみなさまへ」のページでは、主な疾患のリハビリテーション治療を紹介しています。また、障がい者スポーツに関しても詳しく紹介しています。

• 全国肢体不自由児施設運営協議会

  http://www.unkyo.jp/index.html

  肢体が不自由なお子さんの療育事業を円滑に推進することを目的とした団体です。全国の療育センター等一覧を掲載しています。

• 電動車いす安全普及協会

  https://www.den-ankyo.org/index.html

  電動車いすの安全かつ健全な利用方法の普及などを行う団体です。電動車いすの種類や安全利用の手引きのほか、安全運転の方法を紹介する動画を掲載しています。

コミュニケーション・日常生活を便利にする

• 東京都障害者IT地域支援センター

  https://www.tokyo-itcenter.com/index.html

  東京都が運営する、障がいのある方やご家族へのIT利用相談支援などを行う施設です。コミュニケーションや、パソコンなどへの入力をサポートするさまざまなIT機器・ソフトを紹介しています。ほかにも、障がいのある方に便利なアプリなども紹介しています。

• 鳥取らくだカンファレンス

  https://tottorirakuda.jimdofree.com/

  鳥取県で発足した、障がいのある方へのさまざまな支援機器やICT活用機会の推進を目的に活動する有志の団体です。タブレットやスイッチ、視線入力装置などの操作方法の紹介をはじめ、タブレットの活用法を学ぶ研修会などを紹介しています。

• ポランの広場

  https://www.poran.net/ito/

  伊藤史人先生（島根大学総合理工学研究科）のサイトで、重度障がい者のコミュニケーション支援技術の実際と研究内容を紹介しています。

就職・就学について知る

• 一般社団法人 全国障害学生支援センター

  https://www.nscsd.jp/

  障がいをもちながら大学に進学・卒業した当事者の方々が中心となって活動している団体です。全国の特別支援学校一覧や、会員向けに全国すべての大学の障がい学生受け入れ状況および入試情報などを公開しています。また、障がいをもつ学生のための地域交流会やオンライン交流会も運営しています。

• 独立行政法人 高齢・障害・求職者雇用支援機構

  https://www.jeed.go.jp/index.html

  高齢者、障がい者の雇用に関する総合的な支援を行う団体です。障がい者個々の状況に合わせ、職業リハビリテーションの提供をはじめとした就職サポートなどを受けることができます。全国の地域障害者職業センターや公共職業能力開発施設を一覧で紹介しています。

• 独立行政法人 日本学生支援機構

  https://www.jasso.go.jp/index.html

  学生支援事業を総合的に実施する団体です。障がいのある学生向けの奨学金情報や、全国の大学等が実施した支援・配慮事例などを紹介しています。

患者さんと交流する／さまざまなことを経験する

• 社会福祉法人 日本肢体不自由児協会

  https://www.nishikyo.or.jp/index.html

  肢体が不自由なお子さんやご家族をサポートする団体です。肢体が不自由なお子さんによる美術展の運営や、療育図書の刊行、訓練用品販売、療育キャンプの実施など、さまざまな活動を行っています。

• 全国車いす宿泊ガイド

  https://www.raqoo.jp/

  全国の宿泊施設のバリアフリー情報を紹介しています。

• 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク

  https://www.nanbyonet.or.jp/

  難病のお子さんとご家族、それを支えるさまざまな立場の方々とのネットワークづくりを行う団体です。医療関係者による電話相談室をはじめとする相談活動、難病や障がいのあるお子さんとご家族を対象としたサマーキャンプや親の会連絡会などの交流活動を実施しています。

• COMUGICO

  https://comugico.info/

  支援が必要なお子さんとご家族のための幅広い情報を提供しているサイトです。習い事やバリアフリーの店舗などの情報を、お住まいの地域から検索することもできます。

2023年6月27日閲覧