SMAのことを知りたい方

どうして起こるの?

筋肉が弱くなっていく病気であるSMAの原因や遺伝など、SMAが起こるしくみをご紹介します。

SMAのことを知りたい方

どのような症状がでるの?

発症する年齢と運動機能のレベルによって異なるSMAのタイプと、SMAでみられる症状をご紹介します。

SMAのことを知りたい方

どのように診断・検査をするの?

SMAが疑われる症状がある場合の診断までの流れをご紹介します。また、診断のために必要な遺伝学的検査などについてもご紹介します。

SMAのことを知りたい方

どのような治療をするの?

SMAの治療方法として、原因に対する治療と、合併症に対するケアをご紹介します。

SMAのことを知りたい方

似ている病気はあるの?

筋萎縮性側索硬化症(ALS)、筋ジストロフィー、ポンぺ病など、SMAと似ているとされる病気をご紹介します。

治療と生活のサポート

「お金」にまつわるサポート

SMA患者さんの医療費による負担を軽減する制度や生活費のサポートなど、お金にまつわるサポートをご紹介します。

治療と生活のサポート

「もの」にまつわるサポート

SMA患者さんが日常生活を送る上で必要な補装具や日常生活用具、在宅療養のための物品の支給など、ものにまつわるサポートをご紹介します。

治療と生活のサポート

「人」にまつわるサポート

SMA患者さんの自立支援、施設への通所・入所支援、訪問看護など、人にまつわるサポートをご紹介します。

治療と生活のサポート

どのようなサポートが
受けられるかわからないとき

どのようなサポートが受けられるかわからないときに頼りになる相談先をご紹介します。

Voice

SMA患者さんやご家族を支える
チームメンバーの役割

SMA患者さんにかかわるさまざまな職種の仕事内容や相談できる困り事の例を掲載しています。

日常の悩み事や疑問

日常の悩み事や疑問

SMAや生活などについてのさまざまな悩み事や疑問にわかりやすくお答えしています。

リンク集

お役立ちサイト・
主な支援制度のお問合せ先

SMA患者さんや、患者さんをサポートされる皆さまの生活にお役立ていただけるウェブサイトと、主な支援制度のお問合せ先をご紹介します。

用語集

用語集

SMAにかかわる専門用語などをやさしい表現で解説します。

| 総合監修 |
東京⼥⼦医科⼤学遺伝⼦医療センター
ゲノム診療科 特任教授 齋藤 加代⼦ 先⽣