どのようなサポートが受けられるかわからないとき

SMA患者さんは身体に障がいのある方や難病患者さん向けのさまざまな公的支援制度を利用することができます。
しかし、制度の数が多く、仕組みが複雑だったり、それぞれ窓口が異なったりなど、誰に何を相談すればよいのかわからない方も多いと思います。
そのようなときに頼りになるのが、医療ソーシャルワーカー地域の基幹相談支援センター難病相談支援センターなどです。

また、患者会では同じような経験をもつ方々から役立つ情報を教えてもらうこともできます。SMAの患者会については、お役立ちサイトより患者会のウェブサイトをご参照ください。

医療機関の相談窓口

医療ソーシャルワーカー(MSW)

ソーシャルワーカーは、医療機関や保健所などで患者さんやそのご家族の経済的・心理的・社会的問題の相談や情報提供、関係機関との調整・連携などの支援を行う人のことで、中でも医療機関で働くソーシャルワーカーは医療ソーシャルワーカー(Medical Social Worker:MSW)と呼ばれます。
社会保障制度に詳しい社会福祉士などが担当していますので、お金や生活のことなどで相談したい場合は、医療機関でお尋ねください。

障がいのある方向けの支援に関する相談窓口

基幹相談支援センター/各種相談支援事業者

基幹相談支援センターは、障がいのある方々のための地域の相談支援の拠点として、相談支援専門員や社会福祉士などの専門職がサポートしてくれる、総合的なワンストップ相談窓口です。全国で基幹相談支援センターが設置されている市町村は、2020年4月時点で約45%ですが、基幹相談支援センターのない市町村でも、各種相談支援事業者(指定特定・指定障害児・指定一般相談支援事業者など)がサービスに応じた相談を受けてくれるところもあります。
基幹相談支援センターや相談支援事業者の窓口は、障害福祉サービスの事業所内や公共施設、市町村役所などさまざまな場所に設置されているので、まずはお住まいの市区町村の窓口で確認してみましょう。

出典1)

難病患者さん向けの支援に関する相談窓口

難病相談支援センター

難病相談支援センターは、難病患者さんやそのご家族からの相談に応じて必要な情報提供やアドバイスを行う施設で、都道府県や指定都市に設置されています。

主な支援内容
  • 電話や面談などによる療養生活・日常生活上の相談、各種公的手続きなどの相談支援

  • 難病患者さんの自主的な活動などに対する支援

  • 医療関係者などを講師とした難病患者さん向けの講演会の開催

  • 就労支援のための関係機関(ハローワーク、障害者職業センター、就業・生活支援センターなど)と連携した就労・相談支援

お問合せ窓口は、主な支援制度のお問合せ先より難病情報センターのウェブサイトをご参照ください。

出典2)

1)厚生労働省.障害者相談支援事業の実施状況等について(令和2年調査). https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_17354.html,(2021年7月27日参照)
2)難病情報センター.都道府県・指定都市難病相談支援センター一覧. https://www.nanbyou.or.jp/entry/1361,
(2021年7月27日参照)

2021年8月作成