「お金」にまつわるサポート
経済的な負担を軽減するために、さまざまな制度があります。
ここでは医療費のサポートと生活費などのサポートに分けてご紹介します。
医療費のサポートには、SMAなど特定の疾患に関する医療費が対象になるものとすべての医療費が対象になるものがあります。
患者さんの年齢・知りたいサポート内容で絞り込むことができます。
項目名をクリックし、詳しい情報をご覧ください。
- ※1：小児慢性特定疾病と指定難病のどちらも対象となる場合はいずれかを選択することができますが、自己負担上限額は小児慢性特定疾病の方が低くなります。
- ※2：18歳未満が対象ですが、18歳到達後も引き続き治療が必要と認められる場合には、20歳未満まで延長可能です。
- ※3：対象年齢の上限は自治体によって異なります。
SMAに関する医療費のサポート
小児慢性特定疾病の患者さんへの医療費助成
18歳未満（治療継続が必要な場合は20歳未満）のSMAなど小児慢性特定疾病の患者さんに対し、その疾患の医療費の負担を軽減する制度です。詳しくは小児慢性特定疾病の患者さんへのサポートの解説ページをご参照ください。
指定難病の患者さんへの医療費助成
SMAなど指定難病の患者さんに対し、その疾患の医療費の負担を軽減する制度です。詳しくは指定難病の患者さんへの医療費助成の解説ページをご参照ください。
自立支援医療制度（育成医療、更生医療）
身体に障がいがある患者さん（難病患者さんを含む）に対し、手術などの治療によって障がいを改善することが期待される場合にその医療費の負担を軽減する制度です。
患者さんの年齢によって「育成医療」（18歳未満）と「更生医療」（18歳以上で身体障害者手帳の取得が必要）に分かれます。
都道府県が指定する自立支援医療機関で受けた治療が対象で、SMA患者さんの場合、中心静脈栄養のための処置や脊柱側弯（せきちゅうそくわん）症に対する脊柱固定術などが該当します。詳しくはお住まいの市区町村の窓口へお問合せください。
出典1）
すべての医療費のサポート
乳幼児・子ども医療費助成（通称：マル乳・マル子）
お子さんが医療を受けたときにかかる医療費の負担を軽減する制度です。
医療機関（歯科も含む）や薬局で支払う診療費・薬剤費などが対象です。
健康診断や予防接種、おむつ代、差額ベッド代（入院時に個室や少人数部屋を希望する場合に発生する病室の費用）など保険診療外の費用は対象外ですが、自治体によっては入院時の食費を助成してくれるところもあります。
対象となるお子さんの年齢や保護者の所得制限の有無などは自治体によって異なります。詳しくはお住まいの市区町村の窓口へお問合せください。
（重度）心身障害児・者医療費助成（通称：マル障）
一定の等級以上の障がいがある方の医療費の負担を軽減する制度です。
医療機関（歯科も含む）や薬局で支払う保険診療内の診療費や薬剤費などが対象です。
身体に障がいのある方では、主に身体障害者手帳の1級、2級を持っている方が対象となりますが、要件（身体障害者手帳の等級など）や年齢制限、所得制限の有無などは自治体によって異なります。詳しくはお住まいの市区町村の窓口へお問合せください。
高額療養費制度
1つの世帯（同じ医療保険に加入している場合）で1カ月の医療費の合算額が高額となった場合に負担を軽減する制度です。詳しくは高額療養費制度の解説ページをご参照ください。
生活費などのサポート
年金、手当
身体に障がいのあるSMA患者さんは年金や手当を受給することができます。以下のように患者さんの年齢や支給対象で受給できる年金、手当が異なります。
| 年金 | 手当 | ||
|---|---|---|---|
| 支給対象 | 患者さん本人 | 患者さんの扶養者 | |
| 患者さんの年齢（20歳未満） | 障害児福祉手当 | 特別児童扶養手当 | |
| 患者さんの年齢（20歳以上） | 障害年金 | 特別障害者手当 | |
障害年金
障がいのために生活や仕事を制限される方が受け取ることができる年金です。
「障害基礎年金」は、SMAの初診日※1に年金制度へ加入していない（20歳前または60歳以上65歳未満）もしくは国民年金に加入していた場合に支払われます。
SMAの初診日※1に厚生年金や共済年金に加入していて、さらに障害等級※2が1級～3級の場合は、「障害基礎年金」に上乗せして「障害厚生年金」や「障害共済年金」が支給されます。
支給額は障害等級や配偶者の有無、子どもの人数などによって異なり、所得制限もあります。詳しくは加入している年金の窓口（主な支援制度のお問合せ先参照）へお問合せください。
※1：SMAの症状で初めて医療機関を受診した日のことで、確定診断日ではありません。
※2：身体障害者手帳の等級とは異なります。
障害児福祉手当※
精神または身体に重度の障がいがあり、日常生活で常時の介護を必要とする在宅の20歳未満の方が受け取ることができる手当です。
1カ月あたりの支給額は15,220円です。
特別障害者手当※
精神または身体に著しく重度の障がいがあり、日常生活で常時特別な介護を必要とする在宅の20歳以上の方が受け取ることができる手当です。
1カ月あたりの支給額は27,980円です。
特別児童扶養手当※
精神または身体に障がいのある20歳未満のお子さんを養育している方が受け取ることができる手当です。
1カ月あたりの障がいの程度に応じた支給額は、1級で53,700円、2級で35,760円です。
※：手当はいずれも所得制限があります。詳しくはお住まいの市区町村の窓口へお問合せください。
出典2）3）
身体障害者手帳で受けられる経済的サポート
身体障害者手帳を持っている患者さんは、税金の控除や減免、その他各種助成、公共料金や公共交通機関運賃の割引などを受けることができます。詳しくは身体障害者手帳で受けられる経済的サポートの解説ページをご参照ください。
補装具費の支給
身体に障がいのある方（難病患者さんを含む）に対し、損なわれた身体の機能をサポートする補装具の費用を支給する制度です。詳しくは補装具・日常生活用具の解説ページをご参照ください。
高額障害福祉サービス等給付費
1つの世帯で1カ月の障害福祉サービス・障害児支援の合計利用額や補装具の費用などが高額となった場合に、負担を軽減する制度です。詳しくは高額障害福祉サービス等給付費の支給の解説ページをご参照ください。
特定疾患見舞金
小児慢性特定疾病や指定難病の受給者証を持っている患者さんに対し、見舞金が支給されることがあります。
自治体によって名称が異なる、あるいは制度のないこともあります。詳しくはお住まいの市区町村の窓口へお問合せください。
- 1）厚生労働省．自立支援医療. https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/jiritsu/index.html,（2023年6月29日閲覧）
- 2）日本年金機構．障害年金の制度. https://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/shougainenkin/index.html, （2023年6月29日閲覧）
- 3）厚生労働省．特別児童扶養手当・特別障害者手当等. https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/jidou/index.html,
（2023年6月29日閲覧）
2023年7月改訂
