「人」にまつわるサポート
日常生活、社会生活での困り事に対し、相談やケアなどの支援を行ってくれるさまざまな制度があります。
ここでは自立支援や施設への通所・入所支援、訪問看護など、患者さん一人一人の状況や重症度に応じたサービスのほか、各種相談支援や介護をされるご家族のケアなどを目的としたサポートなどをご紹介します。
患者さんの年齢で絞り込むことができます。
項目名をクリックし、詳しい情報をご覧ください。
※1：18歳未満が対象ですが、18歳到達後も引き続き治療が必要と認められる場合には20歳未満まで延長可能です。
※2：18歳未満が対象ですが、施設に入所している場合には20歳未満も対象となります。
小児慢性特定疾病の患者さんへの自立支援
18歳未満（治療継続が必要な場合は20歳未満）のSMAなど小児慢性特定疾病の患者さんの自立や成長を支援する制度です。詳しくは小児慢性特定疾病の患者さんへのサポートの解説ページをご参照ください。
障害福祉サービス・障害児支援
障がいのある方（難病患者さんを含む） が地域生活や社会生活を送る上で必要な支援や相談を受けることのできる制度です。詳しくは障害福祉サービス・障害児支援の解説ページをご参照ください。
難病患者さんへの各種サポート
難病患者さんやその介護をしているご家族などは以下のような支援を受けることができます。自治体によってサポートの内容が異なりますので、詳しくはお住まいの都道府県または指定都市の窓口へお問合せください。
指定難病患者さんへの経済的サポートについては指定難病の患者さんへの医療費助成の解説ページをご参照ください。
| 主なサポート | 主な内容 |
| 各種相談支援・就労支援など | 難病患者さんやそのご家族の日常生活や療養生活上の悩みに対する相談や各種公的手続きへの支援、情報提供、ハローワークなどによる就労支援や就労後のフォローアップなど |
| 在宅での 人工呼吸器使用 患者さんへの サポート |
在宅で人工呼吸器を使用している指定難病患者さんのうち、医師が訪問看護を必要と認めた方に対し、1日につき4回目以降の訪問看護について、年間260回を限度として費用を補助 |
| 在宅難病 患者さんの 一時入院 |
在宅で難病患者さんを介護するご家族が、病気の治療や休息（レスパイト）などの理由のため、患者さんが在宅で介護などを受けることが困難になった場合の一時的な入院受け入れ（原則14日以内） |
| 主なサポート |
| 各種相談支援・就労支援など |
| 難病患者さんやそのご家族の日常生活や療養生活上の悩みに対する相談、各種公的手続きへの支援、情報提供、ハローワークなどによる就労支援や就労後のフォローアップなど |
| 在宅での人工呼吸器使用患者さんへのサポート |
| 在宅で人工呼吸器を使用している指定難病患者さんのうち、医師が訪問看護を必要と認めた方に対し、1日につき4回目以降の訪問看護について、年間260回を限度として費用を補助 |
| 在宅難病患者さんの一時入院 |
| 在宅で難病患者さんを介護するご家族が、病気の治療や休息（レスパイト）などの理由のため、患者さんが在宅で介護などを受けることが困難になった場合の一時的な入院受け入れ（原則14日以内） |
出典1）2）より作成
医療保険による訪問看護
訪問看護を必要としている患者さんが、医療保険を使って看護師などによる訪問看護を受けられる制度です。
リハビリテーションの専門職（理学療法士、作業療法士、言語聴覚士）が訪問する場合もあります。
利用回数は疾患によって異なり、SMAでは週4回以上の利用が可能と定められています。1回あたりの訪問時間は30分～1時間半程度です。
負担割合は原則1～3割ですが、本サイトでもご紹介している医療費助成制度と併用すれば負担額を軽減することができます。詳しくはかかりつけの医療機関やお近くの訪問看護ステーション、地域包括支援センター、お住まいの市区町村の窓口などへお問合せください。
出典3）4）
1）厚生労働省．療養生活環境整備事業実施要綱（平成27年3月30日健発0330第14号，最終一部改正 平成30年3月29日健発0329第3号）
2）厚生労働省．難病特別対策推進事業実施要綱（平成10年4月9日健医発第635号，最終一部改正 令和3年3月30日健発0330第9号）
3）日本訪問看護財団．訪問看護とは（一般の方向け）. https://www.jvnf.or.jp/homon/_1_4.html,（2023年6月29日閲覧）
4）厚生労働省．訪問看護. https://www.mhlw.go.jp/content/12300000/000661085.pdf, （2023年6月29日閲覧）
2023年7月改訂
