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リハビリテーションにもつながるような遊びや、日常の動作はありますか?

療養生活のこと

Q リハビリテーションにもつながるような遊びや、日常の動作はありますか?
A

脊髄性筋萎縮症(SMA)患者さんはからだの動きに制限があるので、遊びや動作を通じてからだを動かすこと自体がリハビリテーションになります。集団生活や仕事ではスピードが要求されることもあり、ご自身の力で行う機会が減ってしまう場合があります。ご自身のペースでからだを動かす時間をつくり、無理をせず、楽しみながらからだを動かすことを意識しましょう。
同じ遊びや動作であっても、症状や運動能力によってリハビリテーションにつながるかどうかは異なります。少しがんばることが必要な動作をご自身の力で行うことが、リハビリテーションにもつながる遊びや動作となります。ご自身で動くためには、特にお子さんの場合、興味や楽しさが重要です。お子さんが興味を持つもので一緒に楽しく遊びながら、普段一人ではあまり行わない動作や運動を引き出してあげてください。
たとえば、おままごとキッチンで立って遊ぶ、ボールを投げ・追いかける、ミニカーを走らせる、大きな画用紙に思い切りお絵描きをする、いっしょに本を読む、折り紙などで手指を動かす、歌をうたう・聴かせる、散歩するなど、リハビリテーションにつながる遊びや動作にはさまざまなものがあります。最近では、タブレットやパソコン、ゲーム機などを操作することも、手や指のリハビリテーションになります。
ハロウィーンやクリスマスといった季節ごとのイベントを、写真・動画・歌などを使って説明しながら体験させることで、言葉の練習にもつながります。

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Q 自宅でリハビリテーションを行う際に留意する点や工夫するとよい点はありますか?
A

まずはリハビリテーションができる環境を整えましょう。機器類のほかに、サイドテーブルのような台…詳しく見る

Q 自宅でのリハビリテーションを継続するために留意する点はありますか?
A

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Q 人工呼吸器を付けた場合、自宅で生活できますか?
A

病院と地域支援者との相談・調整により、自宅での生活が可能になることがあります。主治医の判断に…詳しく見る

Q 胃ろうを使用する場合の、日々のケアや注意点を教えてください。
A

容器やチューブなどの器具は、使用後に必ず洗浄・乾燥して、清潔に保ちましょう。カテーテルが抜け…詳しく見る

Q 経管栄養を使用する場合の、日々のケアや注意点を教えてください。
A

容器やチューブなどの器具は、使用後に必ず洗浄・乾燥して、清潔に保ちましょう。また、からだを動…詳しく見る

Q 声を出しづらいのですが、コミュニケーションをとる方法はありますか?
A

手指や目、口などの顔の動きを使ったコミュニケーション方法があります。患者さんの症状に合わせて…詳しく見る

Q 文字入力や発話のサポートなどでおすすめのウェブサイト、アプリはありますか?
A

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Q 日常生活に介助を必要としているのですが、一人暮らしは可能でしょうか?
A

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Q 車いすやバギーを作る際のポイントはありますか?
A

車いすやバギーを使用する場面を考えると、適したタイプを選びやすくなります。車いすは大きく、ご…詳しく見る

Q 装具を作る際のポイントはありますか?
A

装具は、作製する目的をご自身で把握することが大切です。この装具はどのような目的で装着している…詳しく見る

Q 地震や災害などが起こったときのために準備しておくべきことはありますか?
A

緊急連絡先や救急受け入れ先の確認、医療機器を使用している場合は予備の電源の確保をしておきまし…詳しく見る

Q 在宅療養中に介助者が病気になってしまったときはどうしたらいいでしょうか?
A

介助者の療養のため、各自治体の難病事業では一時的に患者さんが入院できる制度があります。また、…詳しく見る

Q ワクチン接種に際して留意すべきことはありますか?
A

治療内容にかかわる可能性がありますので、接種前に主治医にご相談ください。詳しく見る

その他のQ&A

|監修|

  • ・国立精神・神経医療研究センター
    中山 慧悟 先生(言語聴覚士)/花井 亜紀子 先生(看護師)/原 静和 先生(ソーシャルワーカー)
  • ・国立病院機構 東京医療センター・元 国立精神・神経医療研究センター
    三橋 里子 先生(作業療法士)
  • ・東京女子医科大学
    齋藤 加代子 先生(医師)/浦野 真理 先生(公認心理師、臨床心理士、認定遺伝カウンセラー®)/佐藤 裕子 先生(看護師、認定遺伝カウンセラー®
  • ・獨協医科大学埼玉医療センター
    長谷川 三希子 先生(理学療法士)

総合監修
東京女子医科大学ゲノム診療科 特任教授
齋藤 加代子 先生

1976年 東京女子医科大学医学部卒、80年 同大学院臨床医学系小児科学修了。東京女子医科大学小児科学教室助手、同教室講師、助教授を経て、99年 教授。2001年 東京女子医科大学大学院先端生命医科学系専攻遺伝子医学分野教授を兼任、04年 同附属遺伝子医療センター教授専任・所長。16年同副学長、17年より同名誉教授(現職)、同附属遺伝子医療センター特任教授・所長。東京女子医科大学臨床ゲノムセンター所長、同病院遺伝子医療センターゲノム診療科特任教授を経て、21年4月より同ゲノム診療科特任教授(現職)。専門は遺伝医学、小児神経学、小児科学。

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2024年6月改訂