胃ろうを使用する場合の、日々のケアや注意点を教えてください。

療養生活のこと

Q 胃ろうを使用する場合の、日々のケアや注意点を教えてください。: A
容器やチューブなどの器具は、使用後に必ず洗浄・乾燥して、清潔に保ちましょう。カテーテルが抜けていないか、カテーテル挿入部に異常がないかを定期的に確認し、皮膚トラブルやカテーテルが抜けてしまうのを防止することも大切です。

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Q 自宅でリハビリテーションを行う際に留意する点や工夫するとよい点はありますか？: A
まずはリハビリテーションができる環境を整えましょう。機器類のほかに、サイドテーブルのような台…詳しく見る
Q 自宅でのリハビリテーションを継続するために留意する点はありますか？: A
楽しんでできることや、手軽にできることが、リハビリテーションを続けていくために大切です。がん…詳しく見る
Q リハビリテーションにもつながるような遊びや、日常の動作はありますか？: A
脊髄性筋萎縮症（SMA）患者さんは体の動きに制限があるので、遊びや動作を通じて体を動を通じて体…詳しく見る
Q 人工呼吸器を装着した場合、自宅で生活できますか？: A
病院と地域支援者との相談・調整により、自宅での生活が可能になることがあります。主治医の判断に…詳しく見る
Q 経管栄養を使用する場合の、日々のケアや注意点を教えてください。: A
容器やチューブなどの器具は、使用後に必ず洗浄・乾燥して、清潔に保ちましょう。また、体を動かす…詳しく見る
Q 声を出しづらいのですが、コミュニケーションをとる方法はありますか？: A
手指や目、口などの顔の動きを使ったコミュニケーション方法があります。患者さんの症状に合わせて…詳しく見る
Q 文字入力や発話のサポートなどでおすすめのウェブサイト、アプリはありますか？: A
話し言葉でのコミュニケーションを苦手とする方のために、行動や気持ちなどを表したイラストを選ぶ…詳しく見る
Q 日常生活に介助を必要としているのですが、一人暮らしは可能でしょうか？: A
難病患者さんや身体に障がいのある方へのサポートには自立を支援する制度もあります。まずはソーシ…詳しく見る
Q 車いすやバギーを作る際のポイントはありますか？: A
車いすやバギーを使用する場面を考えると、適したタイプを選びやすくなります。車いすは大きく、ご…詳しく見る
Q 装具を作る際のポイントはありますか？: A
装具は、作製する目的をご自身で把握することが大切です。この装具はどのような目的で装着している…詳しく見る
Q 地震や災害などが起こったときのために準備しておくべきことはありますか？: A
緊急連絡先や救急受け入れ先の確認、医療機器を使用している場合は予備の電源の確保をしておきまし…詳しく見る
Q 在宅療養中に介助者が病気になってしまったときはどうしたらいいでしょうか？: A
介助者の療養のため、各自治体の難病事業では一時的に患者さんが入院できる制度があります。また、…詳しく見る
Q ワクチン接種に際して留意すべきことはありますか？: A
治療内容にかかわる可能性がありますので、接種前に主治医にご相談ください。詳しく見る

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｜監修｜

・国立精神・神経医療研究センター
中山慧悟先生（言語聴覚士）／花井亜紀子先生（看護師）／原静和先生（ソーシャルワーカー）
・国立病院機構　東京医療センター・元　国立精神・神経医療研究センター
三橋里子先生（作業療法士）
・東京女子医科大学
齋藤加代子先生（医師）／浦野真理先生（公認心理師、臨床心理士、認定遺伝カウンセラー®）／佐藤裕子先生（看護師、認定遺伝カウンセラー®）
・獨協医科大学埼玉医療センター
長谷川三希子先生（理学療法士）

総合監修
東京女子医科大学ゲノム診療科特任教授
齋藤加代子先生

1976年東京女子医科大学医学部卒、80年同大学院臨床医学系小児科学修了。東京女子医科大学小児科学教室助手、同教室講師、助教授を経て、99年教授。2001年東京女子医科大学大学院先端生命医科学系専攻遺伝子医学分野教授を兼任、04年同附属遺伝子医療センター教授専任・所長。16年同副学長、17年より同名誉教授（現職）、同附属遺伝子医療センター特任教授・所長。東京女子医科大学臨床ゲノムセンター所長、同病院遺伝子医療センターゲノム診療科特任教授を経て、21年4月より同ゲノム診療科特任教授（現職）。専門は遺伝医学、小児神経学、小児科学。

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2024年9月改訂