通う学校はどのように決めたらいいでしょうか？

学校のこと

Q 通う学校はどのように決めたらいいでしょうか？: A
患者さんとご家族のご意向を踏まえて、患者さんの症状やサポートされる方の有無、学校側の設備や体制などを調整しながら決めていきます。普通学級に通う方や特別支援学校に通う方などさまざまです。学校との話し合いが必要ですので、できるだけ早いタイミングでソーシャルワーカーにご相談ください。

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Q 学校生活についてサポートを受けられますか？: A
難病患者さんや身体に障がいのある方へのサポートには学校生活を支援する制度もあります。まずはソ…詳しく見る
Q 学校生活を送る上で、学校には病気のことをどのように説明すればいいでしょうか？: A
学校生活で必要な介助や、使用している医療機器、車いすなどご注意いただきたいことを伝えておくと…詳しく見る
Q 学校生活の中で留意する点や工夫するとよい点はありますか？: A
脊髄性筋萎縮症（SMA）の方は学習意欲もあり、学校生活へ積極的に参加を希望される方が多いです。…詳しく見る
Q 学校生活で使う道具について、留意する点や工夫するとよい点はありますか？: A
学校でよく使う道具は、患者さん自身が使いやすいものを選びましょう。手や腕の筋力が弱い場合には…詳しく見る

その他のQ&A

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｜監修｜

・国立精神・神経医療研究センター
中山慧悟先生（言語聴覚士）／花井亜紀子先生（看護師）／原静和先生（ソーシャルワーカー）
・国立病院機構　東京医療センター・元　国立精神・神経医療研究センター
三橋里子先生（作業療法士）
・東京女子医科大学
齋藤加代子先生（医師）／浦野真理先生（公認心理師、臨床心理士、認定遺伝カウンセラー®）／佐藤裕子先生（看護師、認定遺伝カウンセラー®）
・獨協医科大学埼玉医療センター
長谷川三希子先生（理学療法士）

総合監修
東京女子医科大学ゲノム診療科特任教授
齋藤加代子先生

1976年東京女子医科大学医学部卒、80年同大学院臨床医学系小児科学修了。東京女子医科大学小児科学教室助手、同教室講師、助教授を経て、99年教授。2001年東京女子医科大学大学院先端生命医科学系専攻遺伝子医学分野教授を兼任、04年同附属遺伝子医療センター教授専任・所長。16年同副学長、17年より同名誉教授（現職）、同附属遺伝子医療センター特任教授・所長。東京女子医科大学臨床ゲノムセンター所長、同病院遺伝子医療センターゲノム診療科特任教授を経て、21年4月より同ゲノム診療科特任教授（現職）。専門は遺伝医学、小児神経学、小児科学。

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2024年6月改訂