学校のこと
- Q 学校生活で使う道具について、留意する点や工夫するとよい点はありますか？
- A
学校でよく使う道具は、患者さん自身が使いやすいものを選びましょう。手や腕の筋力が弱い場合には、鉛筆にグリップを付ける、芯が柔らかいデッサン用鉛筆を使うといった工夫があります。
「学校のこと」に関連するQ&A
- Q 学校生活についてサポートを受けられますか？
- A
難病患者さんや身体に障がいのある方へのサポートには学校生活を支援する制度もあります。まずはソ…詳しく見る
- Q 通う学校はどのように決めたらいいでしょうか？
- A
患者さんとご家族のご意向を踏まえて、患者さんの症状やサポートされる方の有無、学校側の設備や体…詳しく見る
- Q 学校生活を送る上で、学校には病気のことをどのように説明すればいいでしょうか？
- A
学校生活で必要な介助や、使用している医療機器、車いすなどご注意いただきたいことを伝えておくと…詳しく見る
- Q 学校生活の中で留意する点や工夫するとよい点はありますか？
- A
脊髄性筋萎縮症（SMA）の方は学習意欲もあり、学校生活へ積極的に参加を希望される方が多いです。…詳しく見る
その他のQ&A
-
病気のことSMAの症状や原因、
遺伝などに関するQ&A -
診断のこと診断までに行われる
検査に関するQ&A -
治療のことどのような治療が
行われるかなどに関するQ&A -
療養生活のこと生活の中でのリハビリテーションや
医療的ケアなどに関するQ&A -
日常生活のこと食事、着替え、屋外での
移動などに関するQ&A
｜監修｜
- ・国立精神・神経医療研究センター
中山 慧悟 先生（言語聴覚士）／花井 亜紀子 先生（看護師）／原 静和 先生（ソーシャルワーカー） - ・国立病院機構 東京医療センター・元 国立精神・神経医療研究センター
三橋 里子 先生（作業療法士） - ・東京女子医科大学
齋藤 加代子 先生（医師）／浦野 真理 先生（公認心理師、臨床心理士、認定遺伝カウンセラー®）／佐藤 裕子 先生（看護師、認定遺伝カウンセラー®） - ・獨協医科大学埼玉医療センター
長谷川 三希子 先生（理学療法士）
総合監修
東京女子医科大学ゲノム診療科 特任教授
齋藤 加代子 先生
1976年 東京女子医科大学医学部卒、80年 同大学院臨床医学系小児科学修了。東京女子医科大学小児科学教室助手、同教室講師、助教授を経て、99年 教授。2001年 東京女子医科大学大学院先端生命医科学系専攻遺伝子医学分野教授を兼任、04年 同附属遺伝子医療センター教授専任・所長。16年 同副学長、17年より同名誉教授（現職）、同附属遺伝子医療センター特任教授・所長。東京女子医科大学臨床ゲノムセンター所長、同病院遺伝子医療センターゲノム診療科特任教授を経て、21年4月より同ゲノム診療科特任教授（現職）。専門は遺伝医学、小児神経学、小児科学。
2024年6月改訂
