学校生活の中で留意する点や工夫するとよい点はありますか？

Q 学校生活の中で留意する点や工夫するとよい点はありますか？

A

脊髄性筋萎縮症（SMA）の方は学習意欲もあり、学校生活へ積極的に参加を希望される方が多いです。しかし、身体的な障がいにより、移動、書字、食事、トイレなど多くの場面でさまざまな工夫や注意が必要です。一日中車いすに座ったままでいると、背中や足の動かしづらさにつながる可能性もあります。バリアフリーや休息場所などの環境、移動やトイレなどの介助者の必要性、長時間の座位（座った姿勢）の保持が難しい場合の授業中の姿勢、書字や食事にかかる時間、体育の参加方法など、学校への相談が必要なこともあります。どのような場面に工夫や注意が必要かは患者さんごとに異なりますので、主治医や担当のリハビリテーションスタッフへご相談ください。そして、注意や配慮してほしいことを学校側へ伝え、どのような工夫ができるかを一緒に検討することが大切です。
また、外部からの刺激が少なくなると、言語機能の発達に影響することがあります。そのため学校ではいろいろな人に声をかけてもらい、かつ、反応を待ってもらえるようお願いしましょう。物や絵、写真などを用いて会話のキャッチボールを行うことが言葉の練習になります。
遊びや勉強をがんばりすぎて無理をしないように注意することも必要です。

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Q 学校生活についてサポートを受けられますか？

A

難病患者さんや身体に障がいのある方へのサポートには学校生活を支援する制度もあります。まずはソ…詳しく見る

Q 通う学校はどのように決めたらいいでしょうか？

A

患者さんとご家族のご意向を踏まえて、患者さんの症状やサポートされる方の有無、学校側の設備や体…詳しく見る

Q 学校生活を送る上で、学校には病気のことをどのように説明すればいいでしょうか？

A

学校生活で必要な介助や、使用している医療機器、車いすなどご注意いただきたいことを伝えておくと…詳しく見る

Q 学校生活で使う道具について、留意する点や工夫するとよい点はありますか？

A

学校でよく使う道具は、患者さん自身が使いやすいものを選びましょう。手や腕の筋力が弱い場合には…詳しく見る

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